發揮潛力 唐氏症者走入人群
【聯合報╱張麗滿/台大醫院心理中心臨床心理師】
2008.03.21 02:40 am
 

提起喜憨兒,許多人腦中會浮現某種形象,可能曾在喜憨兒麵包店/餐廳、麥當勞速食店,或捷運車廂中遇見。我們記憶中這些有著相似且特殊面貌的一群人,通常就是唐氏症者。

唐氏症(Down syndrome)是一種常見的染色體異常疾病,發生率大約是1/800到1/1000,年齡較大的孕婦有比較高的發生機會。

正常人體細胞有46條染色體,其中第1號至第22號染色體皆為兩兩成對,然而唐氏症者則多了一個,或多出一小部分21號染色體,這也就是「世界唐氏症日」訂為3月21日的由來。

唐氏症通常臉部五官較平板,眼尾斜向外上方、眼眶上眥有贅皮,耳朵位置較低,鼻樑比較塌,口腔比較小、常常張口伸舌,上額比較低窄,脖子較短。其他特徵包括手指比較短、小指內彎,手掌比較厚、少數有所謂「斷掌」手紋,隨著年齡漸增,呈現較為矮胖的體型。

唐氏症常會合併先天性心臟病或其他異常,如腸胃道畸形、消化性阻塞、腎臟畸形、甲狀腺功能低下、痙攣、白血病、中耳構造異常、先天性白內障、骨骼異常等,免疫力也比一般小孩差,因此唐寶寶容易生病住院。

逐年進步的醫療照顧可以延長人的壽命,但是疾病與健康問題,卻影響唐寶寶生長與發展,以下是唐寶寶經常面臨的問題。

1. 肌肉張力較低:在一兩歲前,影響寶寶吸吮、咀嚼及肢體動作發展,也減少了環境探索的機會。

2. 眼疾及視力:眼瞼腺發炎、斜視、眼球震顫,及遠視、近視等屈光問題,影響視覺觀察學習。

3. 耳疾及聽力:高達80%的唐寶寶有聽力問題,可能與耳咽構造異常、中耳炎或中耳積水等問題有關,須及早發現、治療並矯正。因為聽力與語言及認知學習密切相關,也影響人際互動。

4. 營養及肥胖:先天性心臟病、吸吮及舌頭控制咀嚼等問題影響早期生長發育、身高體重可能偏低,因此唐氏症嬰幼兒應給予較多熱量及均衡飲食。

然而年紀稍長、尤其青春期之後,要注意因為不懂節制、過度飲食高熱量食物、及運動不足等造成肥胖。唐氏症者上呼吸道狹窄和臉部中央骨骼較小,一旦肥胖,容易引起睡眠呼吸中止,發生次數太多時則會造成短暫腦部缺氧情形,影響心智功能。

5. 精神行為方面:唐氏症兒童在發展階段或多或少都有注意力不足、好動、衝動、固執、焦慮、重複動作等行為,但其中少部分兒童較嚴重,須要特別治療處理。

唐氏症兒童在翻身、坐、爬行、站、走等動作發展,通常比一般小孩慢,但大多三歲前都可以自己走動。在學習說話方面,因為開口說話涉及聽力、發聲器官動作及模仿學習等功能整合運作,對唐氏症兒童對較困難,個別差異也較大。唐氏症兒童從幾乎無口語說少數詞彙,到可以說句子表達,皆有可能。

少數重度或極重度障礙的唐氏症者需要較多的養護性照顧,但大多數唐氏症者的智能屬於中度障礙程度,成年後之認知能力約為幼稚園中大班至小學低年級水準,可以聽懂生活情境中問話,並遵循簡單指令,完成自理及簡單操作程序。

因此吃飯、穿衣、盥洗、打電話等日常活動,或是清潔打掃、包裝、組裝、排貨架等事務性的職業技能都是可以被訓練的。而屬於輕度智能障礙者,則能在接受教育後發展得更好。

因此,只要從小給予唐寶寶適當的動作及自理訓練,以及足夠的語言、認知學習刺激,並適時提供健康醫療、特殊教育及社會福利等照顧,每個唐氏症者都有機會發揮潛力、走入人群、邁向社會生活。

【2008/03/21 聯合報】

 

轉載自(聯合新聞網)http://www.udn.com/2008/3/21/NEWS/HEALTH/HEA2/4266545.shtml

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