與唐氏症女兒的日常生活                                       岩元昭雄

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        我們的女兒小綾,30年前在國立鹿兒島大學附屬醫院出生,被告知:「寶寶大約只有20年的壽命,智力頂多達到小學12年級 (78) 的程度;不過還是有其他發展的可能性…」,這樣消極且模糊的意見,令人難以接受與理解。不過今日的醫療機構,對於初次告知父母孩子有障礙的方式已大大改善。

        小綾因心臟問題併發了低血壓與脈搏不穩、甲狀腺機能減退、幽門狹窄而引起激烈的嘔吐等問題。當年相關的醫療資訊很少,只能想辦法自己找資料來看;30年來在這方面已經大有進步。以唐氏症來說,雖然個別的發展還是有差異,但可以確定的是發展範圍是隨著年齡的增加而擴大的。

 

教養方法分享-健康、說話及寫字

         從小綾出生到現在,我們都還在摸索最適合的教養方法。除了請醫生指導治療疾病的方法之外,幾乎都是我們一家三口確實討論之後才去做所有的事情。今天,在有限的時間內來談談我們的經驗。

 

均衡飲食  規律運動

         健康第一;要努力讓身體更健康。若有激烈的嘔吐就會吃得少,抵抗力也差。基本原則就是均衡的飲食,不要過量攝取有害的食品添加物、脂肪、鹽分和糖分。另外清新的空氣、適度的日光、適合每個生長階段的運動、充分與醫療機構溝通和配合、儘可能保持規律的生活步調…等,我們也不是剛開始就知道以上這些事情,而是慢慢的摸索體會之後才注意到的。

 

學會開口說話  願意表達自己的想法

         說話,對唐氏症患者而言是比較困難的事。小綾最特別的是她並沒有上過「語言課」,也不曾受過語言治療師的個別指導,在家裡也沒有訓練說話的計畫。現在小綾的狀況,完全是不預設目標、自然培育出的成果。事後回想起來,不也很好嗎!

         從小我們就開始讓她看繪本和講童話故事給她聽,時時播放日語童謠和古典音樂,周遭的大人也大量的、慢慢的對她說話;我認為這兩件事情,對她的說話能力與咬字清楚有很大的影響。

         孩子要開口說話有三要件:第一是想要表達自己的想法,第二是有能接收小孩想法的傾聽者,第三是用來表達的語言。

         第一,嬰兒肚子餓了要喝奶、尿布髒了難受、蟲咬感到刺痛等都會哭,這些與生俱來的本能反應,可說是語言的另一種形式,也是表達生存的意念。但光有這些是不足以進一步成長的;可以訴說心中的喜悅,願意告訴別人自己的想法,讓心中充滿熱情,是語言成長的第一要素。

         因此,對於那些還不能稱為語言的情緒表達,要儘可能快速、正確回應,才能培養出積極表達思想的意願。同時給孩子聽大量的優美音樂,多讓他欣賞美麗的花朵、景色和天空等,充分刺激孩子的五官感覺。孩子自然會接收這些優質環境的刺激。

 

接收並解讀訊息  用語言回應他的要求

         第二是能接收孩子訊息的傾聽者。孩子的發聲,最初是「啊—」「哇—」的哭聲,漸漸的會轉變成語言,所以要儘快地解讀聲音的含意。是否有人在身旁馬上正確的回應,是語言發展的重要因素。

       「○○chiyan想要喝奶了嗎。好!這就餵妳囉。」「你想要吃粥哦?」「對,開紅色的花喔。」……接收並解讀孩子傳遞出來的訊息,同時用語言回答與回應他的要求,這就是孩子語言溝通的經驗。大量累積這類的溝通經驗之後,就會奠定語言發展的深厚基礎。

 

學習更多的字彙

         第三是「字彙」;一般認為「語言」的教導就是從「學習字彙」開始的,再到說片語,同時糾正發音。『這是什麼? 跟著我唸一遍』,『不是那樣。  請這樣說』,或是『那麼再唸一遍』。不過這樣的對話方式很容易令人厭煩喔。

         牛奶的日語是「ぎゅうにゅう」,幼兒都喜歡說成「にゅうにゅう」;用「にゅうにゅう」也沒關係,可以溝通是最重要的,時候到了自然就會發音正確。

         總而言之,就是以下四項重點:

1.     充分給予五感官良好的刺激,並一起分享愉快喜悅的心情。

2.     儘可能重複多次、緩慢而清楚的,用稍長的句子跟他說話。

3.     說話時,要注視他的眼睛並加上肢體動作。

4.     建立起用語言溝通的管道,比字彙教導和發音糾正更令人愉悅。

         在日本,很多的幼兒聽電視聲音的時間比聽父母說話的時間多很多,但是電視節目的講話速度太快,導致幼兒還不清楚發音和字彙、語句結構也都還不會時,卻急著想把話講完。這種情況對語言發展是非常不利的,所以我認為儘可能不要看電視。

         若您的小孩到現在語言還沒出來,發音也不夠清楚的話,請不要著急,有耐性地繼續提高您的傾聽能力,慢慢的、清楚的用心跟他說話,這才是最基本最重要的事情,不是嗎?

 

練習寫日記  培養讀寫能力

         日文是「平假名」、「片假名」和從中國傳來的「漢字」三種文體混合使用的。因為漢字很難,而平假名是一字一音的表音文字,小綾開始會說話之後,就可以按照說出來的音節寫出字來,所以最初幾乎只用平假名寫文章。

         因此,從小就開始讓他講稍微長的句子,並習慣性說出包含主詞和動詞的完整句子,如此一來,只要學會平假名之後,就能寫文章了。

         因為身體狀況的緣故,緩讀一年入小學,趁此機會培養他的讀寫能力,才能直接進入普通班。所以在這個時期要做的事情,就是讓孩子多看書。

      與講話比較起來,要寫出一篇簡單的短文,都需要更深層的思考能力。因此,小綾從小學一年級的春假開始寫日記,目的是要讓他觀察到自己和周遭的人事物。我們不在意字體的美醜、文章的好壞,重要的是必須持之以恆。

         就算是寫得很慢,或只有幾句短文,我們必定每天都稱讚她寫日記的努力,還會製作獎狀。班導師每天也都用紅筆寫一句感想回應,成為她繼續寫日記的動力。直到小學畢業為止,五年內從不間斷,這對語言的發展絕對有很大的貢獻。

         寫日記的經驗,養成了持之以恆的好習慣,成就了出乎意料之外的結果。例如從國中開始到現在,在不勉強的能力範圍內,長期收聽空中英語講座;還有為了健康練習瑜伽等。

         所以不要勉強去做討厭的、不喜歡的、負擔過重的事情。有句日本諺語說:「做自己喜歡的事情,自然很快就會熟練了」。

        就算是唐氏症患者,也可以畫出美麗的畫、演奏樂器、唱歌跳舞,發揮個別的種種才能。做著自己喜歡的事情,就會變得有自信。

        雖然小綾有很多做得不太好的事情,但是他對語文很有興趣,也不討厭寫文章,能夠充分掌握基本技巧,充實相關知識,還喜歡透過寫作呼籲自己的想法。

        喜歡語文,就會加深思考能力,進而拓展知識領域,這也是促進她的智能發展最主要的原因。

        太多人對於智能障礙者的刻板印象是--沒有感覺與思考能力的人。我非常不同意這種看法,他們跟普通人一樣,各自有著不同面向的思考能力,說不定還有更甚於一般人的感覺能力,只是比較缺乏表現方式而已。

         因此,孩子在想什麼?有什麼感覺?慢慢的養成傾聽的習慣,和創造合適的環境是很重要的。若能從幼兒時期就開始注意的話,他們的發展空間就更大了。

         我們歸納了關於帶領小綾的語言成長經驗,在去年出版了一本小書,主要內容就是我今天所講的事情。有趣的是,聽說作文指導老師比從事特殊教育者更認同這本書呢!

         要讓身心障礙的孩子記住字彙與提高寫作能力,其實就跟要讓普通孩子會寫文章的道理是一樣;所以要讓有障礙的孩子發展語言能力,教導文章寫作是重要的基礎。

         也就是說,每個孩子在發展過程中,是否能夠超越天生的障礙,所需的基礎都是相同的。就算有慢有快,或是一路走來跌跌撞撞,成長的方向是不會改變的。

         相信孩子有無限發展的可能性,只要繼續陪伴他一路向前走,有耐性地不要放棄,反覆琢磨出最適合他的方式。

         每個孩子的成長本來就有快有慢,每個人都有擅長和不擅長的項目,唐氏症的孩子也一樣,都是獨立的個體。因此我相信「認真的陪著孩子成長」,是養育和教育孩子的基本原則。

 

明瞭障礙  坦承接受  超越極限  永不放棄

         最後是有點令人難過的的話題。5年前,在我們住家附近的海邊,有一位孩子罹患唐氏症的父親想要領取保險金,把孩子跟汽車一起沉入大海中。媒體用大篇幅的報導這件事情,標題寫著「把自己唐氏症的孩子溺斃」。

         小綾與大家一樣看到了且理解那則新聞,卻無法認同那樣的報導方式,所以我與地方報社聯繫,解釋說:「有著同樣狀況的家族,因為這樣的報導方式,受到傷害了」。此後唐氏症這個名詞就在本地媒體消失了。

         縱使小綾順利的成長,精神奕奕的生活著,第21號的染色體永遠不會因此而改變,這個病症還是無法根治的。唯有增長智能,提升理解力和思考力,徹底明瞭自己的障礙,坦承接受自己。努力加把勁,能超越天生極限,與一般人一樣就行了。

        我想我們到目前對小綾的教育就是慢慢的,尤其是不能放棄,這就是養育唐氏症的基本方法。

        謝謝大家的傾聽。

 原文刊載自歡喜機構會刊 95年 第1期 會刊

 

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