唐氏症基金會~守護唐寶寶天使

◆ 身心障礙者的受教權與工作權

孩子有到學校的權利，我非常反對孩子，也鼓勵家長團體爭取學校的特教班向政府爭取孩子就學的權利。有個孩子在國中進了啟智班，啟智學校畢業以後，某天父母親招待我一起去陽明山爬山，看著他從特殊學校畢業以後，就被關在家裏，我看了都很難過，因為他以前是輕度的功能很好，我就請他的爸爸媽媽要訓練他坐公車，但是沒有訓練，國中、高中都坐校車，結果畢業以後在家裏不出門，功能越來越退化，變成重度的。高職畢業以後一定要有工作，畢業以後有工作就不會關在家裏，因為在家裏如果很少刺激，就會造成退化，真是很可憐的。工作權一定要去維護爭取。

◆ 培養獨立生活的能力

畢業以後把孩子安排在家裏，在學校辛辛苦苦的訓練以後都白費了，將心比心，如果你需要去走一走，那麼你的孩子也需要去走一走。  

四、教養方法

◆ 順其勢（是）而為

這個「勢」字也通「是」字。我舉一個例子，一個小學三年級的女老師，問我：我的女兒說長大以後要當少奶奶。少奶奶就是櫻櫻美黛子，這時候媽媽就很擔心的問我應該怎麼教她？我說，你的女兒如果要當少奶奶，那麼你就要附和他，順他的勢，說：好阿！你將來做少奶奶，我就做富貴的老奶奶，孩子聽了以後一定會很開心，所以你要取得孩子的歡心，但不是這樣就完畢了喔！要說：不過呢～當少奶奶要有條件呢！要讓有錢人來娶你要本身有什麼條件？要有內涵有修養，千萬不要講外貌，因為以後他沒有當上少奶奶，他會怪你把他生醜了，要講要有氣質，有氣質要怎麼培養？要從多讀書開始，那小孩為了當少奶奶從此認真讀書。所以千萬不要緊張，用順水推舟來引導她往好的方向。

有誰的孩子很拗，喜歡賴在地上的？如果你即將要出門，來不及了，孩子又正好在賴皮，你該怎麼辦呢？很多家長這時後會強制要把他拉起來，小時候拉地動，但長大以後拉到你的骨頭都散了，千萬不要去拉他。那該怎麼辦呢？我教你們一個動作「單手指引法」，是於訓練孩子聽指令時，引導者以一手握住孩子的手，另一隻手分別向上拍手肘、向前拍手臂、以及向下拍肩膀，指引孩子往前、站起、坐下，而不需使用言語的一種訓練方式。從頭到尾都沒有說話，但是你為甚麼會被我拉起來並且走出去呢？是因為我從來不會去強拉孩子，是使用這樣的方法。

我訓練一個機構裡頭每天賴在地上的28歲的學生，他身材很胖而且會把全身脫光躺在地上，他會揍人以至於旁人都無法靠近，我們不使用拉他的方式，而是運用音樂吸引他，並配合我的「單手指引法」，期間只做這個訓練，讓他學習聽指令。後來他有一天回家的路上尿急，過去的他，會連帶褲子一起尿下去，媽媽那一次叫他忍耐一下，他竟然可以聽得懂指令，回到家中廁所才尿出來，真的很不簡單。所以再怎麼重障的孩子都可以教，但一個原則，開始訓練的時候要順其勢而為，不要逆勢，並且依照每個孩子的特性來做，充分認識孩子的喜好。

◆ 尊重孩子的看法

我們要尊重孩子，唐氏症的孩子如果有早期介入，那麼這個孩子的智商還可以維持在70-90，如果到了小學才開始介入，他的智商就會退到50，但一個孩子即使退到50，他還是有自我決策的能力。

我們要去哪裡玩，都可以跟孩子討論，不要老爸覺得開著車想要到哪裡就去哪裡，小孩子少囉唆，很多家長都有這種現象，會說：哎呀你不懂拉，不要說那麼多意見，這種都是錯誤的。今天我們去哪裡玩跟孩子好好的商量，這樣子孩子會學會怎麼樣跟大人溝通，思考我今天想要去哪裡，也不要否定孩子，說：那裡不好玩拉，等等的。可以讓他比較一下，然後決定。像我帶孩子也是如此，十四年前房子要隔間，家很小孩子房間要夠，我跟兒子思考了老半天，我們父子三人思考了兩年終於同意設計隔兩個房間，兄弟兩個人決定，誰大學沒有在台北的就沒有房間，回來以後住木板的客廳。所以他們無怨無悔，部會為此吵架，都可以討論的。當然你以為重障的孩子沒有決定，但他還是有他的看法，不要用大人的決定思考左右孩子的想法。

◆ 逐步漸進設定目標

不要一步登天，瞭解孩子目前的能力在哪裡，要他達到的目標在哪，並切成一小步一小步的來，這樣才容易達成。給孩子適當的要求，例如他每次都考30分，你想要讓他考80分，一定不能一下子就達到，所以先設一個35分的目標，考到了就給他鼓勵。達成35分以後，再給他設定40分的目標，直到你想要80分為止，誘導孩子是有技巧方法的。

我去高雄演講有一個小男生在哭鬧，我幫他做行為矯正，結束以後，他突然掙脫媽媽的手，拉我的手要我跟他回家，這中間就是跟孩子之間很多的溝通關係，其實我跟他接觸只有五分鐘，但兩三下就會跟我乖乖的，也是要逐步、漸進的。