如何教養唐氏症的子女--PART 2

國立臺灣師範大學特殊教育學系 邱紹春副教授

 

三、教養理念

◆ 身心障礙者的受教權與工作權

孩子有到學校的權利,我非常反對孩子,也鼓勵家長團體爭取學校的特教班向政府爭取孩子就學的權利。有個孩子在國中進了啟智班,啟智學校畢業以後,某天父母親招待我一起去陽明山爬山,看著他從特殊學校畢業以後,就被關在家裏,我看了都很難過,因為他以前是輕度的功能很好,我就請他的爸爸媽媽要訓練他坐公車,但是沒有訓練,國中、高中都坐校車,結果畢業以後在家裏不出門,功能越來越退化,變成重度的。高職畢業以後一定要有工作,畢業以後有工作就不會關在家裏,因為在家裏如果很少刺激,就會造成退化,真是很可憐的。工作權一定要去維護爭取。

◆ 培養獨立生活的能力

畢業以後把孩子安排在家裏,在學校辛辛苦苦的訓練以後都白費了,將心比心,如果你需要去走一走,那麼你的孩子也需要去走一走。  

 

四、教養方法

◆ 順其勢(是)而為

這個「勢」字也通「是」字。我舉一個例子,一個小學三年級的女老師,問我:我的女兒說長大以後要當少奶奶。少奶奶就是櫻櫻美黛子,這時候媽媽就很擔心的問我應該怎麼教她?我說,你的女兒如果要當少奶奶,那麼你就要附和他,順他的勢,說:好阿!你將來做少奶奶,我就做富貴的老奶奶,孩子聽了以後一定會很開心,所以你要取得孩子的歡心,但不是這樣就完畢了喔!要說:不過呢~當少奶奶要有條件呢!要讓有錢人來娶你要本身有什麼條件?要有內涵有修養,千萬不要講外貌,因為以後他沒有當上少奶奶,他會怪你把他生醜了,要講要有氣質,有氣質要怎麼培養?要從多讀書開始,那小孩為了當少奶奶從此認真讀書。所以千萬不要緊張,用順水推舟來引導她往好的方向。

有誰的孩子很拗,喜歡賴在地上的?如果你即將要出門,來不及了,孩子又正好在賴皮,你該怎麼辦呢?很多家長這時後會強制要把他拉起來,小時候拉地動,但長大以後拉到你的骨頭都散了,千萬不要去拉他。那該怎麼辦呢?我教你們一個動作「單手指引法」,是於訓練孩子聽指令時,引導者以一手握住孩子的手,另一隻手分別向上拍手肘、向前拍手臂、以及向下拍肩膀,指引孩子往前、站起、坐下,而不需使用言語的一種訓練方式。從頭到尾都沒有說話,但是你為甚麼會被我拉起來並且走出去呢?是因為我從來不會去強拉孩子,是使用這樣的方法。

我訓練一個機構裡頭每天賴在地上的28歲的學生,他身材很胖而且會把全身脫光躺在地上,他會揍人以至於旁人都無法靠近,我們不使用拉他的方式,而是運用音樂吸引他,並配合我的「單手指引法」,期間只做這個訓練,讓他學習聽指令。後來他有一天回家的路上尿急,過去的他,會連帶褲子一起尿下去,媽媽那一次叫他忍耐一下,他竟然可以聽得懂指令,回到家中廁所才尿出來,真的很不簡單。所以再怎麼重障的孩子都可以教,但一個原則,開始訓練的時候要順其勢而為,不要逆勢,並且依照每個孩子的特性來做,充分認識孩子的喜好。

◆ 尊重孩子的看法

我們要尊重孩子,唐氏症的孩子如果有早期介入,那麼這個孩子的智商還可以維持在70-90,如果到了小學才開始介入,他的智商就會退到50,但一個孩子即使退到50,他還是有自我決策的能力。

我們要去哪裡玩,都可以跟孩子討論,不要老爸覺得開著車想要到哪裡就去哪裡,小孩子少囉唆,很多家長都有這種現象,會說:哎呀你不懂拉,不要說那麼多意見,這種都是錯誤的。今天我們去哪裡玩跟孩子好好的商量,這樣子孩子會學會怎麼樣跟大人溝通,思考我今天想要去哪裡,也不要否定孩子,說:那裡不好玩拉,等等的。可以讓他比較一下,然後決定。像我帶孩子也是如此,十四年前房子要隔間,家很小孩子房間要夠,我跟兒子思考了老半天,我們父子三人思考了兩年終於同意設計隔兩個房間,兄弟兩個人決定,誰大學沒有在台北的就沒有房間,回來以後住木板的客廳。所以他們無怨無悔,部會為此吵架,都可以討論的。當然你以為重障的孩子沒有決定,但他還是有他的看法,不要用大人的決定思考左右孩子的想法。

◆ 逐步漸進設定目標

不要一步登天,瞭解孩子目前的能力在哪裡,要他達到的目標在哪,並切成一小步一小步的來,這樣才容易達成。給孩子適當的要求,例如他每次都考30分,你想要讓他考80分,一定不能一下子就達到,所以先設一個35分的目標,考到了就給他鼓勵。達成35分以後,再給他設定40分的目標,直到你想要80分為止,誘導孩子是有技巧方法的。

我去高雄演講有一個小男生在哭鬧,我幫他做行為矯正,結束以後,他突然掙脫媽媽的手,拉我的手要我跟他回家,這中間就是跟孩子之間很多的溝通關係,其實我跟他接觸只有五分鐘,但兩三下就會跟我乖乖的,也是要逐步、漸進的。

 

 

 

【北區家長成長座談活動】

講座時間:2007年11月24日  說明:講師講稿摘要整理

原文刊載自《歡喜機構會刊 97年 第1期 會刊》

 

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