新式染色體異常篩檢與唐氏症寶寶面面觀-PART 3 (完) 

臺北市立聯合醫院婦幼分院婦產科 蕭慶華醫師

   

配合醫師,接受必要產檢

        站在父母的立場,一旦檢查出唐氏症,他們會考量的是全家庭以及孩子更長遠的問題及疑慮。以現行醫療法律,無論是懷孕早、中或後期,都可以進行終止懷孕的手術。在國內,當然也有少數孕婦因為宗教(如天主教)信仰關係而不願意接受唐氏症篩檢,她們認為寶寶即使有重大異常,也要負起終身照顧的責任,絕不能在孕期中放棄小生命。對拒絕生下唐氏症兒有許多爭議,他們認為每位生命都有存活的權力。

        在門診中所做的問卷發現,會拒絕接受唐氏症篩檢的孕婦,多半抱持著「駝鳥心態」,認為自己不可能那麼衰,近親家族中又沒有唐氏症。拒絕篩檢真的是項極大的冒險,「如果不是唐氏兒,其機率就是零;萬一是其機率就是百分之百」,因此建議所有孕婦應該接受產檢,才能達到優生學的目的,生下健康的寶寶。而先進國家所研究出來的篩檢方式,篩檢技術已有更大的突破,孕婦們更應該重視,和醫師充分配合。

唐寶寶─上帝創作偉大父母所做的安排

       「唐氏症兒的誕生,是上帝為創造偉大的父母所做的安排」,如果沒有在產檢中即時篩檢出唐氏症,父母親應該做好調適,以一種克服的心理以及耐心的態度,陪伴唐氏兒走向未來,唐氏兒雖然智商低,但每位孩子都是非常天真、可愛,即便已經成年,仍保有一份童稚之心。

面對唐寶寶,父母親該抱持什麼樣的教養態度?其實唐寶寶和一般的兒童一樣,都需要透過各種不同的經驗來學習,所以家長應該把握孩子從經驗中探索學習的機會,不要過度寵溺或給予特權,如果因為憐惜孩子而給予特別待遇,不僅會剝奪孩子學習的機會,也容易養成孩子不負責任的態度,建議家長應該在孩子能理解的範圍內,提供良好的示範,同時多採取鼓勵的方式,幫孩子建立好的學習動機。

 

以包容、關愛的心接納唐氏兒

         除了智能不足之外,有些唐氏症兒會有先天性疾病,如心臟、腎臟疾病等,也因此,當孩子出生後必須經歷一段長時間的治療與照護,醫院的社工人員會在寶寶出生後協助父母做適當的醫療轉介,並尋求相關機構的協助,如中華民國唐氏症基金會可提供家長有關醫療以及照顧上的建議與幫助,讓父母能陪孩子走的更順利。

     唐氏症兒的模仿力強,可塑性高,個性也都很平和,社會大眾應懷著包容的心接納他們,讓他們有機會發揮潛能走入社會。而面對唐寶寶,父母親剛開始心情都會陷入低潮,但是只要妥善調適,充分接納與關愛,一定可以扮演好父母的角色,對於孩子的成長會有最大的幫助。

  早期療育對唐氏兒的重要性

    早期療育是針對0~6歲唐氏症兒的需要,來協助他們做智力開發和認知的加強,主要目的是希望唐氏症兒的智商能達到遺傳能力的最高極限,能做簡單的工作而獨立生活,接受早期療育訓練的唐氏症兒,日後確實會有更好的能力來適應生活環境。因此,建議父母在寶寶出生後,立即進行早期療育,讓孩子的潛能得以充分發展,唐氏症患者的智力平均為中度智障,他們是可以被教育的,所以在嬰幼兒早期即予以精細動作、粗動作以及智能的訓練,對他們的發展都是有幫助的。

唐氏症扶助機構

     財團法人中華民國唐氏症基金會:八十七年六月正式成立,結合唐氏症者家庭、學者、專家及關心唐氏症者之人士與團體共同組成,致力於促進唐氏症者的醫療、護理、保健、早期療育及職能訓練等專業研究執行與諮詢,進而爭取唐氏症者全生涯照顧的各種權益與福利,並加強預防宣傳,以期協助減輕國家負擔,服務社會。

     中華民國唐氏症者關愛協會:致力於推動社會以一顆敞開的心,接納唐氏症者,讓唐氏症家庭攜手共進,在協會的協助下,走向平坦康莊的大道。協會結合了唐氏症者家長、監護及關心唐氏症者人士團體及學者專家共同組成,以促進教養經驗的溝通、護理保健之諮詢,並進而爭取唐氏症者合法權益與福利為宗旨。

     中華民國發展遲緩兒童早期療機構基於疼惜我們的孩子、共創美好的未來。這樣的理念,各縣市政府單位於兒童福利法通過後,即積極邀集各部會、專家學者以及家長團體組成推動小組,一起致力於早期療育工作的推動。故在大家努力期盼和智慧的凝聚下,成立了一個結合社會、衛生、教育三單位力量之早期療育綜合服務中心,期盼能提供發展遲緩兒童及家長「轉介=>評估=> 安置」之整體性服務,讓這群孩子能透過早期發現、早期療育、早日回歸社會。

 

 

 

 

原文刊載自《歡喜機構會刊 97年 第2期 會刊》

 

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